カテゴリ:患者会・CS交流( 45 )

 

新しい喫茶店にトライ!・・・場所探し

化学物質過敏症(CS)は・・・
空気環境によって体調は大きく左右されます。
呼吸は、片時も止めることが出来ないので、吸いたくないからと言って拒否出来ないのです。

患者が集える場は難しくても、せめてサポーターさん達とスタッフのミーティングが出来る場所が欲しくて・・・CS友達と新しいお店に偵察に出かけました。

ある方から情報をいただいたお店。
見たところ、なかなか良い感じ。
入ってみて、まあまあかな?

メニューに「オーガニックコーヒー」を見付けて、頼んでみました。

でも、何だか落ち着きません。
お店の方々は、とても丁寧に応対してくださるのに、くつろげません。

一緒に出かけた友達は、何かに反応して辛い様子です。
お店をキョロキョロ観察するけど、何が原因なのか?

私には、ちょっと濃過ぎてキツイ感じのコーヒーでしたけど、おしゃべりしながら飲んでしまいました。
居られない場所ではないけれど・・・。

お店を出る頃に、私は時間差で頭痛が始まり、目尻がピリピリ痛くなってきました。
もっと早く教えてよ!身体さん。

早速、タチオン錠とビタミンCを飲んで、目薬たっぷりさして眼を洗いました。

私が入れるお店のほとんどが、夕方には閉店してしまうので、少し症状が出るけど、ここもリストには乗せておきましょう。
季節によってはOKかもしれません。

◇◇◇◇◇

患者会は存在していても、患者達が集まれる場所がありません。

ほとんど、メールや電話での連絡。
高知のオーガニックマーケットで、近くで体調の良い人達が数人、ちょっと話せる程度です。
何年もお会い出来ていない会員さんが多いです。

公的な会議場なども、殺虫剤やワックスなどにより、CSには過酷な場所が多いです。

自家用車でしか移動出来ないので、駐車場も必須です。

多くの方と会うリスクもありますが、入れる場所を探しを続けています。
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by huu-ku-mon-mon | 2014-12-09 19:39 | 患者会・CS交流  

楽しかった!CS仲間と♪

化学物質過敏症(CS)の発症当初から、長く付き合ってきた仲間と一緒に遠出をしました。

行き先は~これまた何年もお付き合いしているCSさんのお宅。
何年も前から伺いたいと思い続け、やっと実現したのです。

ハウス栽培の畑を巡りながら、いろいろ農作業についても伺う事ができました。

もちろん無農薬で、肥料もかなり控えて作られた、あの美味しいトマトも、濃厚な甘い枝豆も・・・この畑で出来たのですね。

私も真似事の野菜を育てて、思うように育ってくれないもどかしさを味わっています。
CSにとって辛い夏も、苦労して作業されているのでしょうね。

お昼はお家の横で、気持ち良い空気が嬉しくて、外でマットをひいてお弁当をいただきました。
「うちのお米です」と出して頂いたおにぎりの美味しいこと!
香りも素晴らしく、笑みがこぼれます。
私は、自分のおにぎりを残して、いただきました。

後で、田んぼも見せていただき、他の田んぼからの水も来ない、素晴らしい環境で・・・ここでお米ができるんだぁ!と納得です。
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畑→家→田の順に回ったので、疲れが徐々にとれたのかもしれませんけど・・・私は、田んぼの環境が一番リラックスできました。

稲刈りという忙しい時におじゃましてしまい、申し訳なかったです。
農作業のお手伝いをさせていただきながら、教えていただきたい!弟子入りしたくなりました。

CSさんの生活は、些細な事も皆、とても参考になります。
往復の車内でも、おしゃべりは止まることなく・・・こんなに気楽に話せるって、久しぶりだったように思います。

CSさんの暮らせる所って!?
何人ものCSさんのお宅を実際に訪れて、自分の身体で感じながら思います。

今日のお宅も、私達が帰った後、野焼きがあったそうです。
ご近所では農薬散布もあるそうです。

工夫して暮らす姿・・・見習おうと思いました。

疲れたけど、楽しかった♪
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帰り道で写しました。
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by huu-ku-mon-mon | 2014-10-20 19:25 | 患者会・CS交流  

喫茶店でCSさんと交流

午後から喫茶店で化学物質過敏症(CS)さんと会いました。
久しぶり!
情報交換しながら、患者会の事や最近気になる事など、とりとめもなくたっぷりお話できました。

山のようにあるCSの課題を語り合いながら・・・途方に暮れそうになります。
どれもこれも解決に至る道のりは険しくて。
遠くを目指しつつ、足元にある小さな事からコツコツやるしかありません。
たとえ私が出来なくても、1つでも石を積んでおきたいと、改めて思いました。

とりとめもない話ではあるけれど、話す事によって自分の気持ちが確認できたように思います。
長い時間、お付き合いいただきありがとうございました。

<喫茶店の環境>
今回の喫茶店は、喫煙席と空気環境がきちんと分けられている分煙のお店でした。
時々自動ドアが開くのと、ガラス越しに喫煙されている方が見えるので、ちょっと落ち着かないのですけど、私は煙草臭は感じませんでした。

私はコーヒー(たぶんオーガニックではない)のみで居させてもらってます。
軽食もあるのですが、食べたことはありません。

ただ、広めで天井も高い店内ですが、空調が効いているようで、人が多い割に香料臭を強く感じることなく過ごせます。
もちろん、席にも注意するのですけど。

理想はオーガニックなお店ですが・・・

店内では感じなかった香料臭。
自分の車に戻ると、自分がまるごと汚染されていて臭かったです。
そりゃそうでしょう!
座っていた椅子も、私が座る前に香料臭の衣服を身に付けた方が座っていたハズです。
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by huu-ku-mon-mon | 2014-10-18 19:20 | 患者会・CS交流  

マーケットで患者会・バザーにも

気持ちがハイな分、症状の自覚ができていないように思います。
どうせスーパー台風が来たら、閉じこもって寝るしかないので、ほどほどに!とセーブしながらも動き回っています。

<オーガニックマーケット>
昨日は、毎週開かれている高知市のオーガニックマーケットに出かけ、出店しているCS仲間に会ったり、患者会の打ち合わせやサポーターさんに相談。

自分の生活でいっぱいいっぱいの毎日でも、私が完全回復まで気長に待つ時間はありません。
これからも増え続けるであろう化学物質過敏症(CS)患者が生きていく為に、今出来る事を見つけていかなくては!
頭を切り替えなくては!

とても久しぶりなマーケットなのに、一周した位で・・・あまり交流も出来ずに次へ移動。

<バザー>
児童施設のバザーに向かいました。
たくさんの食べ物も用意され、大勢の人が集まって賑やかでビックリ!
一人でぶらっと出かけたのに、何人も知ってる人に会えたのにもビックリ!

ちょと派手かも!の赤いチェックのエプロン(チュニック?)と丈夫そうで大きな袋を手に入れました。
子ども達の一生懸命な販売も頼もしく、元気をもらえた気分です。
(手作り作品。しばらく干して、洗って・・・使えると良いな♪)
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会場で久しぶりに会えた人に「太ったね!」「元気になったね!」と言ってもらえました。
体重は増えてないのですけど・・・。

気がつけば、外とはいえバザー会場でマスクをしていませんでした。
バッグにはマスクが入っているのに。
私、鈍感になってるかもしれません。
危機感も足りないようです。
しっぺ返しを受けないように、気を付けなくては!

ちょっと体温上がり気味。
外では元気でも、家に帰るなりバタンと横になってしまいます。
動ける時に動いて、疲れたら寝る!
今は、これで良いと思います。
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by huu-ku-mon-mon | 2014-10-12 08:47 | 患者会・CS交流  

県外のCSさんと交流

化学物質過敏症(CS)外来を受診する為に、県外からCSさんが来られました。

1年ぶりの再会です。
長距離バスでお疲れだったと思います。
直前まで具合が悪かったそうです。
よく頑張ってたどり着いてくれました。

私の方も、直前まで時間が取れるか?で、メールも出来ない状況でした。

疲れていても穏やかな表情の彼女にほっとしました。
短い時間で、あれもこれも・・・お話できなかったけれど、会えて良かったです。

化学物質過敏症(CS)ならでは!の話は尽きません。
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マクロビオテックのお料理
久しぶりの「静かな喫茶店」にて

◇◇◇◇◇
一度帰宅。また、出かけます。
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by huu-ku-mon-mon | 2014-09-04 16:13 | 患者会・CS交流  

CSさんとの別れ、そして出会い

朝8時前に出発、帰宅は20時半。
化学物質過敏症(CS)仲間を助手席に乗せて、片道3時間山越え、走行距離300キロ近く。
我ながらよく走りました。

昨日は、気が張っていたし、楽しい事や悲しい事・・・諸々折り重なって、疲れも感じないほど症状は封印されていました。

夜中は、どんな体勢をとっても両肩が痛くて何度も目覚め、シックシェルターテントで休んだのに、肺が痛くて痰の絡んだ咳(少し)。
とっても怠いけれど、この程度で済んで良かったです。

最近の私のむちゃな行動に、身体はよく耐えてくれています。
まだこれから症状は増えると思われますけど、何とかなりそうです。


ちょっと遠くて滅多に会えないCSさんと、お食事しながら・・・いろんなお話が出来ました。
メールのやり取りでは伝えきれない事を、埋められたように感じました。
会えて良かった♪


ご葬儀に参列できなかったので、お別れに伺いました。
それはそれは、どう書けば良いのか、想像を絶するような人生を送られ、様々な病にCSが加わって、心身共に苦しむ彼女と出会い。
私は、お話を伺うだけで、何もできませんでした。
それでも、彼女は私に会えて嬉しいと話し、やり取りしたメールにも感謝の言葉がありました。

「CSが憎い!」という彼女の言葉。
私は、共感できずにいたけれど、お別れしてからやっと・・・「憎い!」は「理解されない事の辛さ」からではないかと思えるようになりました。

私は、CSの症状を減らす事しか頭に無く、心の辛さをもっと深く共感できなくてごめんなさい。
お人形さんのような笑顔の彼女の写真を、私の携帯に入れて帰りました。

じっと見つめる彼女。
悲しい思いをする人が少しでも減らせたら!
化学物質過敏症 知ってね!活動を続けようと思います。

<新たなCSさんとの出会い>
伺った彼女のお部屋では、CSさんが待っていました。
家で暮らせず、山や海でテント暮らしをしたり放浪されている厳しい状況。
質問を受けながら、私達の体験もお伝えし、同じ症状に共感し・・・

ああぁ!
いったい何人のCSさんが放浪しているのでしょうか。
あの人もこの人も、今日何処で過ごしているのやら。
一時ゆっくり休める環境があれば、回復に向かい過敏度も下がって、日常生活も折り合いをつけながら暮らせると・・・私は考えているのですが。
この日本の何処にも安全な場所が見つからないなんて!


毎日、たくさんの課題を突き付けられているように思います。
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by huu-ku-mon-mon | 2014-04-29 06:39 | 患者会・CS交流  

ベテランCSさんと再会♪

7年ぶりの再会でした。
私が、まだ東京往復できていた頃、一度お会いした化学物質過敏症(CS)患者さん。
正直、お顔は覚えてなくて・・・

でも、ネット上ではずっと繋がっていて、こうしてお会いできました。

CSの話は、何処に飛んでも、脇道にそれても共通点がいっぱいあって、「そうそう!」「あるある!」の連続で、あれもこれも話したくてエンドレス。
ずっと会えてないのに、どちらかと言うと初対面に近いのに、旧友のような感じです。

明日と明後日も・・・貴重な時間を逃してなるものか!
たっぷり付き合っていただこうと思います。
東京に出かけたくなりました。


7年前の私は、CS初心者で・・・ほんとに、いろいろ教えていただきました。
はるばる来ていただき、ありがとうございます!
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by huu-ku-mon-mon | 2014-04-24 22:49 | 患者会・CS交流  

オーガニックマーケットとパネル展示

22日の高知の池公園のオーガニックマーケット。
化学物質過敏症(CS)患者仲間であり、出店者さんの案で、お店のテントに数枚のパネルなども置かせてもらいました。

マーケット6周年の記念イベントで、何時もよりお店も人出も多く、通りすがりにたくさんの方に見ていただきました。
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CSでなくても「香料で苦しい!」という、深刻な訴えも何人もの方から伺いました。

実際、マーケット内でも、時折・・・キツイ!と感じる臭いに襲われましたけど、強い風が薄めてくれて助かりました。

これまでマーケットに来ても、 1時間近く運転して来るだけで疲れ、 体力が無くてほとんど回れない私でした。

でも、今回は久しぶりに「笑いヨガ」のミニバージョンも楽しみ、6周年のイベントでのスタンプラリーにも参加しました。
お店毎にくじ引きやサービス券など、とってもお徳で楽しい1日となりました。
私も、少し元気になってきみたい♪
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お友達が作ったお野菜は美味しくて♪
家に帰ってからも幸せ気分いっぱいです。
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by huu-ku-mon-mon | 2014-03-24 02:20 | 患者会・CS交流  

患者さんと交流

昨日は、化学物質過敏症(CS)外来の日。
県外の患者さんが受診されるとの事で、私は受診日ではなかったけど、用もあったので病院をウロウロ。

県外のCSさんを含め4名のCSさんに、次々会っては立ち話。
しばらく連絡を受けていなかった方達の近況が分かって、それぞれ厳しい現状には違いないけど、生きててくれて良かった!

夜は、別のCSさん2名と県外のCSさんとお友達と5名、Seedzでお食事会。
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私が頂いたのは、右下のプレート。
次回は、パスタや蒸し野菜・・・お友達が注文したお料理も食べてみたい♪

始めてお会いしたCSさんとも話は弾み、お話は尽きません。
安全な空間、安全なお食事、患者さんとの交流・・・ありがとうございました。

孤独な患者さんが多いのに、私はリアルCS友もネット上でのCS友がたくさん居て、たくさんの情報を頂けてありがたいです。
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by huu-ku-mon-mon | 2013-12-27 07:09 | 患者会・CS交流  

人権ふれあいフェスタ・パネル展

「じんけんふれあいフェスタ」
毎回、大音量で声も聞き取り辛く、悩ましい高知市中央公園の会場。
メインステージから、数メートルではあるけれど離れた場所に、パネル(15枚)を展示していただきました。
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しかし、アンパンマンショーが終わる頃、何やら近くでスピーカーとかの準備をされている方が現れました。
大道芸をされるとか・・・

慌てて数メートル、イスとテーブルを移動したけれど、重低音の振動に胸が苦しくなり、パネルを残し撤退する事にしました。
(この行事は、パネルの設営も撤収も、主催者がやってくれます)

マスクの情報などを差し上げたり、パネルを見てくださる方にリーフレットをお渡ししたり、質問にお答えしたり・・・
今日は、仲間と3名の参加で、気分的には余裕がありました。

でも、時間が短くて残念でした。
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by huu-ku-mon-mon | 2013-12-08 16:57 | 患者会・CS交流