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避難CS患者さん(報告)

いろんな事が、いっぱいありました。
避難してきたCS患者さんの居場所探しは続いていますが、私の手からは離れました。

まだまだ大変な状況は続き、時間もかかる事ですが、彼女の回復への1本の道筋が見えて来ました。

また、CSと向き合いきれていなかったご家族が、彼女に寄り添い支える力強いサポーターになってくれました。

嵐のような数日を思い返し…反省点もいっぱいありますが、力を出しきって、ほんの数日ですが彼女の命を支える手助けが出来た事は、これからの私の人生を生きて行く上での大きな柱となってくれるでしょう。

ままさんやゆるゆる仲間の連携、日記への書き込みやメールの、応援メッセージが無かったら…私はとっくに潰れていたでしょう。
くじけそうな時、何度も泣きながら読みました。
ほんとにありがとうございました。

CSは孤立してはいけません!
苦しい臭いだらけの外界は、恐ろしく冷たい風が吹き荒れているかもしれません。
でも、扉を閉ざしてしまっては生きていけません。見え難いですが、たくさんの仲間がいます!数は少なくても、確実に手を差し延べてくれるサポーターもいます!
風向きを考えて、注意深く扉を開けて、暖かく心地良い風を取り込みましょう!


PS:私の身体に溜まったストレスは、治療により急速に軽減出来ています。
少し休養し、1日のゆるゆる仲間のパネル展に、無理の無い範囲で参加出来たらいいな♪
パネル展の場に、孤立していたCSさんのご家族が、相談に来る事になっています。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-10-30 04:34  

CSさんの事

避難されてきたCSさんは、今とてもデリケート。

うかつに…とか、軽い気持ちでは無いのですが、ブログに書く事を了承してもらってなかったので、一度2件の日記を伏せる事にしました。

時期を見計らって、報告出来る日が来ると思います。
申し訳ありません<(_ _)>
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by huu-ku-mon-mon | 2009-10-27 17:30  

知ってね☆パネル展

「化学物質過敏症・ゆるゆる仲間」
http://yurunakama.blog90.fc2.com/
で、パネル展を開催します。

昨年の、渋谷での発症者達のデモ行進「化学物質過敏症を知ってね☆うぉーく」、アースデイ東京2009でも展示された全国の発症者から寄せられた写真やメッセージを含む資料をお借りして、CSの認知していただくパネル展示を行います。
高知市近くにいらっしゃる方は、ぜひ見に来て声をかけて下さい。

◎10月25日(日) 10:00〜15:00
生協まつり(イオンモールの東隣)
コープ自然派こうちのブース内

◎11月1日(日) 11:00〜15:00

くらしと消費生活展(帯屋町アーケード内)
中央公園北入口より少し西側


ずいぶん前から準備をしているのに…やっぱり、ゆるゆるです。
何とか一昨日、25日の分の1枚のパネルの準備ができました。

11月1日は、少し広いスペースを使わせていただけるので、もうちょっと工夫したいな!
事前に写真も貼っておきたいのに、間に合うかな…?
当日、応援の方に、お手伝いをお願いするかもしれません。


東京旅行から、ゆるゆる仲間の活動に!
なかなか〜頭の切り替えが上手くできません。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-10-22 16:08  

流星群☆

4時半過ぎに目覚めたので…
ちらっと見たら、星が出ています。
モコモコいっぱい着込んで、外に出ました。

ちょうどオリオン座が見えて♪
(北斗七星、カシオペア、オリオンしか知らない)
流れ星!と思ったら、飛行機らしい。

ちょっと待ってたら、チラリ。また、チラリ。

何の願い事が良いかな?
「世界平和」は、当然!
CSとしては「生きていくのに不必要な化学物質が減りますように!」かな?

大きく光る流れ星☆〜を見た後、お腹がキリリ!
着込んでいても冷えたみたいです。
直ぐに部屋に戻り、ぬかの保温袋をチンして、布団に潜り込みました。

何分眺めたか?
短い間に5コ以上見られて良かった♪
寒いし、ままさんは起こしませんでした。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-10-21 06:21  

北里③ 09/10/16

検査の後、Drとのお話です。

睡眠が取れていますか?アザが出来やすいですか?いくつかDrの質問に答えたのですが、後は〜忘れてしまいました。

障害厚生年金の診断書については、後日郵送となり、いくつか確認して資料をお渡ししました。
発症時の事や体調を整理して文書にしていて良かったです。

次に、私の質問等に答えていただきました。
〈体温と血圧〉
コントロールが上手くできません。薬を使うと血圧は、下がり過ぎます。Drは、解毒が上手くいかないからか、薬は効き過ぎる傾向にある。後は、ため息で終わってしまいました。
方法は、無いのでしょうか?私もため息です。

〈サプリメント〉
シナール、ウ゛ァイタライズドミネラル、プロテイン、EM蘇生ミネラルを飲んでいます。
シナールは、もっと増やすように、との事。
サプリは、長期間飲み続ける必要があるので、経済的負担が許す範囲で工夫して飲むように!食事でも工夫して!との事。
マグネシウム、カルシウム、亜鉛、セレンは、善玉ミネラルで心配無いが、亜鉛をサプリで飲む場合は、病院で定期的にアミラーゼの値をチェックしてもらう必要がある。


〈治療について〉
西洋医学は、症状を押さえる事は出来ても、体質を変えたり根本治療はできない。
私が1年続けてきた治療も、体質改善に有効だと思う。費用が大変ですね。

〈転地生活から自宅に!?〉
シェルターを購入したり、快適な空間を作って自宅で生活した場合、環境の落差が激しくてシェルターから出られなくなってしまう恐れがある。
私の体調から判断すると、週に一度自宅に寄るという、今の生活パターンがベストだろう。
家族とのストレスも減らす事も大切だが、しばらくはお願いして暮らしてはどうかな。
リフォームなどの場合は、健康住宅などの安全な工法であっても、くれぐれも直ぐに入居しないように!

CS情報のシャワーを浴びているような一時は、あっと言う間に過ぎてしまい、たっぷり時間をかけて話していただいたのに…次の患者さんと交代になりました。

会計の名前を呼ばれるまで、30分かかり…息苦しかったです。
でも、診断書の文書料を除くと2000円もしなかったのでビックリです。
クリーンルームの使用料が無いからでしょうか?それとも?前回の明細書が手元に無いので比較が難しいのですが。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-10-20 04:12 | 旅行記・旅行対策  

北里② 09/10/16

検査の種類は、患者さんによって違うそうです。
そんな検査はしてくれ無かった!とDrに詰め寄らないで下さいね。

2005年の初診時は5種類、2007年は眼の追従検査のみ、今回は追従検査と身体のバランス検査でした。

足の形を書いた台に上がり、1分間真っ直ぐ立っていなければなりません。
けっこう長いです。
次に目をつぶっての検査です。
頑張るのですがグラグラです。

でも、結果はずいぶん良くなっていて、Drも「この検査だけなら、CS卒業ですよ!」と言われました。
そういえば、2005年の時は、「真っ直ぐ立って下さい!」と、検査中に何度も何度も声をかけられましたから、身体はすごく揺れていたのでしょうね。

眼の追従検査は、パソコン画面の動く白い点を眼で追い掛けるものです。
前回より、時間が短くて助かりました。
前は、長くて眼が疲れて辛かったです。

疲れるところまで検査しなかったから…結果が良かったという事は〜無いですよね。
これまでより、ガタつきが少なく、ちょっと途切れていてもS字カーブになっていました。

確かに、以前と比べたら、眼の症状は軽くなっています。

検査結果は、回復しついると出ましたが…
私が質問する前に、Drは「自覚症状は減っていないでしょう!」と、切り出されました。
検査結果とCS症状の関係を、もっと聞いておけばよかったのに、具体的な質問に移ってしまいました。

ところで、私は、検査の間もずっと活性炭マスクの上にウイルス対応マスクを重ねたままでした。

病院の通路にある、受け付け前では、酸素吸入しても頭はボケていましたが、診察室ではクリアとまではいきませんが、会話も成り立ちました。
たぶん、マスク無しでも大丈夫だったと思います。
でも、クリーンルームと違い、ドア1枚を開けるだけで、ひどい空気が入って来ると思うと、マスクを外せ無かったのです。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-10-19 20:46 | 旅行記・旅行対策  

北里① 09/10/16

2005年、2007年に続き、3回目の受診でした。
2年毎の受診は、私の経済的な理由で自分で設定したものです。

私は、CSは自分で治すものだと思っていて、受診の目的は、身体の変化をDrの見解や検査で知る事と、Drのアドバイスを受ける事にありました。
それに、今回は、障害厚生年金を受ける為の診断書を書いていただく事、検査データのコピーをいただく事、地元の病院への紹介状…と、たくさんの目的がありました。

事前に、診断書等のお願い事項、CS発症時の状況、年代季節別の体調変化、最近の体調、質問事項をまとめて用意しました。
診察室に到着するまでの曝露で、口が動かず話せなくなり、頭も霧がかかってしまう恐れがありましたから。

活性炭マスクマスクに、ウイルス対応マスクを重ね、手袋、スカーフで作ったターバンを被り…駅から記憶を頼りにバス停を捜し、何とか病院に到着。

病院内は、一段と消毒の匂いがキツク、臭い!

診察券を機械に入れて、出て来る用紙を持って、診察室前に向かう作業を、一応知ってはいましたが、入口の案内の方に伺って確認。
新しくなった診察室の場所も、CS仲間に教えてもらってたけど確認。

さて、機械に診察券を入れたけど…化学物質過敏症の文字が無い。
もう、曝露で文字確認が難しく…じっくり眺めて、やっとアレルギー科を発見して、タッチパネルを押す。
画面が変わると、またうろたえて…自分の名前を確認。用紙も出てきて〜ヤレヤレと、3階に向かう。

受け付けに用紙を渡し、問診表を受け取る。
10項目の体調を記入する???
曝露時(病院内)と、平常時で体調が違うので尋ねると、両方を記入するように言われ…
早くも頭はボケ状態。
しばし、酸素を吸ってから記入開始!
もう…今は、質問を全く思い出せません。
1桁の数字を合計して、最後に記入するのに、合計出来なくて…。携帯もOFFで電卓を使えない。
イライラしながら、何とか計算。頼めばよかったかな!?

それから、トイレに行って帰ったら、予約時間前だったのに呼ばれて、診察室に…中の空気は、かなりマシ。
Drに、「マスクはしていて下さい」と言われて、マスクのまま診察。
書類、私の質問用紙を渡し、お願い事項の確認の後、検査になりました。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-10-19 04:38 | 旅行記・旅行対策  

帰り着きました

ご心配おかけしましたが、先程、無事にトトロハウスに帰り着きました。

応援や、励まし…たくさんのメールや書き込みありがとうございました。

病院がメインですが、久しぶりに友達と会う事もできたし、いろんな意味で収穫の多い2泊3日でした。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-10-17 21:16 | 旅行記・旅行対策  

北里研究所病院 09/10/16

先ほど受診してきました。

検査結果は、かなり改善していました。
でも、自覚症状が無くなり、体質が改善されるのには、まだ少なくとも数年はかかる…。

糖尿病も、薬で血糖値は下げられても、体質改善には毎日の食事に気をつけて、何年もかかるのです。

でも、今私がやっている事は、間違っていないと確認出来ました。
気長にコツコツ…安全な食事、サプリメント、化学物質と電磁波を減らした暮らし、体力アップの体操をなどを積極的に続けましょう!
そして、昨年から続けている治療にも応援してもらいましょう!

これまでと同じ生活では、これまでと同じ症状のままなのです。
少しでも早く良くなりたいから〜私は、CSをもっと知り、回復への道を探りたいと、あらためて思いました。

珍道中の報告は、後でブログに書きます。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-10-16 17:50 | 旅行記・旅行対策  

東京に、行ってきます(o^-')b

もうちょっと書き加えたいけど、何とかDrに読んでいただく資料もできました。
いい加減思うように口が回らないのに、病院内の曝露で頭もボケたら、せっかくの受診が台なしになりそうで、CS症状の経過や質問をまとめました。

書けばきりがない…あまり詳しいとDrが診察時に読みきれない。
難しいですね。

それと、シーツ、タオルケット、着替え、途中で必要の無い物は全て宅急便で旅館に送りました。

航空会社には、携帯酸素の機内持ち込み(Drの診断書が要ります)と、航空機から最初に降ろして欲しい事、隣の席を空席にして欲しい事、空港内の車イス移動のお願いをしてあります。うまくいくかな?
帰りの空港からトトロの家までの車は、夫にお願いしました。

今日、持って行く物を点検して〜
忘れ物もあるでしょうね。
失敗もあるでしょうね。
CSになってからも、何度も出かけてる東京なんですけど、ここ2年余りほとんど公共の乗り物に乗っていないし…
今回が、一番不安かもしれません。

久しぶりにあちらの友達にも会って…楽しみも♪
何とかなるさ!
明日から、行ってきます!
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by huu-ku-mon-mon | 2009-10-14 07:15 | 旅行記・旅行対策