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爆睡おさめ

12月から週3回の治療時間が、他の患者さんが来る前…7時半に!
寒いけど〜早起きのおかげで一日が長いです。

9時に帰宅したら室温が6度。
シモヤケの足を暖めようと湯たんぽを用意して、布団でぬくぬく♪
そうだ!たまにはエアコンも動かしてみよう!
室温が10度になったところでストップ。

暖まったら…起きて用事をするハズが、いつの間にか眠り込み、目覚めたら12時でした。
エアコンが原因か?疲れが出たのか?
爆睡には違いないです。あ〜あ。

ここ数日、ちょっと尿の量が少なくイエローカード。
暖かくして安静に過ごしましょう!
家族と暮らしてたら、年末にごろごろ出来ないでしょうね。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-12-30 16:33  

防毒マスク〜デビュー

何ヶ月ぶりか〜実家に寄ってみました。

年寄りの前で防毒マスクを着けてみたのですが…何のリアクションもありませんでした。
日頃のマスクと同じ感じで、拍子抜け。
新聞記事を見たからかな?


自宅で防毒マスクを着けても〜「ダースベーダーみたいに、スコンスコン…って音はしないの?」って言われただけでした。
そうよね。発症当時は水泳のゴーグル着けたり、いろいろやってるから〜防毒マスク位どうって事無いのでしょう!


大ウケで笑ってくれたのは、マンドリンの友達だけでした。


「防毒マスクを着けて、買い物したい!」のですけど、テロリストに間違われるかな!?

今は、マスクは当たり前のご時世。
近い将来は、防毒マスクの人も…違和感無くなるかしら!?
そう〜ナウシカの世界ですよ。


しばらく風晒しをした防毒マスクを譲ってもらったから、わりと早く使えてますが、新しい物だとしんどいでしょうね。
臭いもかなり減っていますが、眼に刺激があるので、長時間の使用はできません。

すき間から臭いが入る事も無く、顔がかぶれたり眼が痛くならなかったら、息も活性炭マスクより楽で快適です。

体調が安定している間に、新しいグッズのお試しです。
今日は、防毒マスクで車の運転もしてみました。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-12-28 19:31  

自分への投資(シックシェルター①)

防毒マスクの購入に続き、シックシェルターの試用を申し込んでいます。
私はもちろん夫も定職が無い状態で、とんでもない買い物です。
しかし、必要な物と思い親に借りて買う事にしました。

1ヶ月程で届くと言うので、もうそろそろかな?
もうすぐ始まる炭焼きに間に合うかな?

トトロの家は永住出来る所ではないので、次の家が必要です。
シックシェルターが使えるなら、引越し先の空気環境が調うまで、役立つ事でしょう。

もしかしたら、たまに一泊位家族が暮らす自宅に泊まれるかもしれません。

万が一、事故や急病で入院治療が必要な時も、病院に持ち込みましょう!
何度もCS発症後も腎盂炎で入院している私には、可能性の高い事だと思っています。

心のストレスを減らす事が、シックシェルターを持つ事で可能ならと…出費がかさみますが決心しました。

それに、清浄空気発生装置を車に乗せる事も考えています。
愛車も買い替え時期なので…
ただ、私には重たい物で、ひょいひょいと乗せる事は難しいかな?

体調を良い方向に向かわせて、障害年金も不要の身体になる事を希望しています。
働ける身体になりたいです!
その為の自分への投資です。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-12-26 07:45 | 必需品  

障害年金の申請

「障害年金の申請を済ませました」と…労務士さんから連絡がありました。

CS支援センターの会報を読んで、私も該当するのではないかと、障害年金支援ネットワークに問い合わせたのが7月の中頃の事。
偶然?北里研究所病院に予約をしてあった10月に診断書を書いてもらう事として、書類を揃えていきました。

健康な人にはなんでもない作業が体調悪化に繋がり、誰かにお願いするにしてもCSの説明も難しく、もっとサポートが欲しかったですが、ちょっと〜だいぶ無理してしまいました。

初診証明、1年半後の診断書…医療機関に出かける度に体調はドーンと下降しました。
新型インフルエンザの流行により、エタノール消毒も酷かったです。

生活の支障を説明する文章も、私のまとまりの無い文章を労務士さんがまとめて下さいましたが、書いても書いても書き足りないような、何か忘れているような気がして〜なかなかOKを出せませんでした。

今年の秋だったから出来たと思います。
昨年までの体調では、こんなに文章の読み書きはできませんでした。
今年の夏までは、北里に出かける体力がありませんでした。
(夏にも予約できていたのに、秋に延期していました)

いろいろな制約もある中、CSの障害年金の申請が出来たのはとてもラッキーな事だと感謝しています。

私の場合、4ヶ月以内に支給不支給の決定通知が届くそうです。
なにしろCSです。
どうか認めていただきたいです。

受診日や体調等の記録(手帳やブログ)が残っていた事は、書類を作るのにとても役立ちました。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-12-25 14:42  

寒いです…10度にならない

今朝は雪も無く、朝から晴れています。
起床時の室温は4〜5度。
電気ストーブでは10度に届きません。
ムクムク着膨れてますが、何だか足の小指は、シモヤケっぽい感じです。
食事中はガスストーブをつけて、12度あたりまで上げて、ほっこりしながら食べています。

光熱費の節約より身体が大切!
でも〜冷たい部屋の方が空気は気持ちが良いのです。

じっとしてると寒いので、ひょこひょこ散歩を(その間は、部屋の換気)したり、部屋のでも動くようにしています。

ちょっとは気密にしようと、昨日はあちこちポリ袋とマスキングテープで封印してみました。
もうすぐ炭焼きも始まりそうだし…
家の中でヒュ〜と風は吹かなくなったけど、やっぱり寒いままです。
ままさんがいない日は、一段と寒いような…


ポリ袋貼付け作業は、一番最初の炭焼き前夜に泣きながら、へとへとになって動けなくなるまで…の事を思い出してしまいます。
もう何度も経験して、ポリ袋の貼り方も上手くなってるし、大きな体調悪化の心配も無いのですけどね。
あの日は辛かった!

今、9時…室温7.4度
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by huu-ku-mon-mon | 2009-12-21 09:19  

アライグマ・CSセンサー付き

手持ちの服を全部着込んで、寒さをしのいでいると…
数日生活を共にしたCSさんからSOS連絡が入りました。

彼女の為に購入した服を、風さらし→重曹→酸素系漂白剤→石けん→クエン酸と…浸け込んでは洗う作業を繰り返してきました。
もう一週間は面倒みたい衣類でしたが、寒さに震える彼女の所に送りました。

CSセンサーの無い方にはお任せ出来ない作業で、空気環境が整っていないとできません。
ピリカレ洗剤が使えなくて困るけど…これも、私にとって良い勉強です。

ささやかな、精一杯のボランティアです。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-12-20 07:36  

積雪…寒いです

昨日に続き雪景色。
4時に目覚めた時に室温4度だったので電気ストーブ(弱)をつけてひと眠り。
それでも〜7時に6度しかなくて強に切り替え…布団から出られません。

こんな日は、高気密高断熱の家が…と〜安易に考えてはイケマセン!
きっと息苦しくなり眼がチカチカ喉ヒリヒリになるでしょう。
自然自動換気は電気代も手間もいりません。

でも、こう寒いと電気ストーブやガスストーブの使用時間も長くなり、強制換気も必要です。
転地生活では曝露症状もリセット出来るので、微妙な空気の悪化も感じる事が出来るので、寒いしめんどくさい〜と思いつつ…換気しています。

眠る前は、しっかり換気して空気清浄機を1〜2時間タイマーにして布団に入ります。
この空気清浄機が〜寒いんですけどね。


今日はお休みなんですけど、このところ〜他の患者さんが来る前に治療をお願いしているので、7時前に出発しています。
峠を越えての曲がりくねった道が心配です。
買い替え予定の車にスタッドレスも買えないし。。。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-12-19 07:47  

先月の高知新聞(CS記事)

遅くなりましたが、やっと新聞記事をゆるゆる仲間のブログにアップしました。
http://yurunakama.blog90.fc2.com/

読んでみて下さいませ。

今回、私自身の記事はありません。

これから、さらに取材を受ける予定になっています。
そのうちに…
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by huu-ku-mon-mon | 2009-12-16 16:33  

防毒マスク

先月の新聞記事に、ゆるゆる仲間の一人が防毒マスクで仕事をしていると…

私は、ほぼリアルタイムで彼女の悩みや不安を耳にしていたし、何度か実際に防毒マスク姿を見てきましたので、驚く事も無いのですが…

改めて、防毒マスクを、自分の事として考え直す事になりました。

インフルエンザの流行や花粉症もあり、マスク姿が珍しくなくなり、外出時の活性炭マスクの着用には抵抗が無くなっている私ですが、防毒マスクはかなり抵抗があります。

仲間の防毒マスクを着けてみたら、プラスチック臭が気になり、とても使えないと思ったのですが…
今は、また挑戦してみようと思っています。

自宅での体調悪化を防毒マスクで防ぐ事が出来るか?
防毒マスクの使用で印刷物を見るのが楽になるか?
(読書箱も使用しますが、生協のチラシは大きくて上手くいきません)
パソコンから出るプラスチックVOCのダメージが減るのか?
ひょっとしたら、衣料品の買い物に行けるかな?
(テロリストに間違われないようにすべきかな?)
いろいろ自分の身体で実験してみようと思います。

ついでに、合成洗剤も石油ストーブも、植木の消毒もやめてくれない実家に、防毒マスクでアピールしようかと思っています。


活性炭マスクが苦手なCS仲間に、緊急事態の時は、有害ガスを吸うより活性炭マスクの臭いがマシだから…
などと私の物差しでの意見の押し売りをしておきながら、防毒マスクを使おうとしなかった自分がいます。
もう少し工夫して防毒マスクにチャレンジです。

新聞記事の彼女に相談したら、1ヶ月以上風雨に晒したマスクを譲りましょうか!?…との事。
彼女もそのままでは使えないのですよね。
もったいないから自分で工夫してみて、間に合わなければ、お言葉に甘えましょう。
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by huu-ku-mon-mon | 2009-12-12 12:14  

北里道中記・帰宅 09/10/17

北里研究所病院受診の為の旅行記録、最終会です。
2ヶ月も掛かってしまい、抜け落ちてしまった部分もありますが、この記録を手がかかりに思い出す事もあるでしょう。

気力だけは残し、高知空港に到着。
打ち合わせ通り一番最初に降り、小さな空港なので自力で歩いていたら、どんどん他の乗客に追い越されました。
でも、まあゆっくり外に出て、車で待機中の夫に携帯で連絡し、私愛用の車はやってきました。

どうにも空港からトトロの家までの自力運転の自信が無く、初めて夫に頼みました。

車に座って走り出したら、マスクが臭くてたまりません。
頭に被ったスカーフで作ったターバンも脱ぎ捨てました。
まだまだ自分や荷物が臭います。
でも、もう〜いろいろ対応する元気も無く、久しぶりに夫とドライブです。
1時間以上夫と二人きりなんて、転地してから初めてかもしれません。
病院受診の報告もたっぷり話せました。

このままトトロの家まで走っても、車を置いて夫は帰れません。
一番近いJR駅で夫は降りて、そこから15分は、自分で運転しました。

何処で倒れてもおかしくない身体を守りながら、とにかく無事到着できて良かったです。
たくさんのサポートがあったから実現出来ました。

付き添い無しで大丈夫かな?何度も思いました。
誰かに付き添ってもらう事によるストレスもあります。
もう少し休みたいのに、サポーターに気を遣ってしまう事もありそうです。

CS以前にもCSになってからも、何度も出かけた経験があったから出来た一人旅でした。
今回は、これまでの旅行と違いとても体力が衰えていたので、限界に近かったとも思っています。
どうしても、更に衰弱した身体で出かける必要があるなら、更に更にサポート体制を充実させる必要があるでしょう。

疲れきっていても、入浴して身体をクリーンにして、布団に入りました。
なにもかも臭うので、貴重品以外は車に残したまま…
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by huu-ku-mon-mon | 2009-12-12 08:04 | 旅行記・旅行対策