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苗の消毒臭ではなかった

先日の臭いは、苗の消毒臭ではありませんでした。
確かに午後から空気は悪化し、夕方には明らかに臭いも感知し、空気清浄機とシックシェルターのダブル防御で過ごしました。

症状は、息苦しさ、軽い喉の痛み、目やに。

しかし、苗は届いていませんでした。
それなら、少し離れた茶畑かな!?
茶畑は、殺菌消毒するのかな?

見えない相手に右往左往。
様々な事件が次々起こるので、今一度日記を見直しておかなくては!


上映会疲れは、だいぶ下火になってきました。
でも、どっこいしょ!と掛け声をかけないと事が進みません。
しんどい!と言いながらも…前よりマシのような気がします。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-03-30 20:04  

まーる・玄米うどん

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疲れた身体もほっこり!
レストランまーるの野菜たっぷり玄米うどん。

食べられる食材を取りに出かけた帰り、ほっと贅沢な時間。
私にとってのオアシスまーるも、今月でおしまい。

芯から暖まる玄米うどんも、今日が最後かな。

いつもいつも…ありがとう!

いつか、また食べられる日が来る事を!あきらめの悪い風は、しつこく願ってしまうのです。

ありがとう!お疲れ様。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-03-29 18:07  

稲の苗が来たのかも…外気悪化

昼過ぎ外気が悪くなり、空気清浄機を稼動させた部屋に篭りました。
夕方、土間に出たら〜明らかに消毒臭。
この臭いは、昨年、一昨年の経験からすれば、稲の苗床?からの臭いです。

田起こし時の粉塵や農薬?の微妙な曝露は、少し気になる程度でやり過ごす事ができたのですが、今日のは〜キツイです。
すき間だらけの家ですから、空気清浄機つけても、喉も変だし、目も痛くなりました。

確かめに出かけていませんが、まあまあ近所の農家さんなら、何週間か苗は置かれるでしょうね。

まだ、お話できる関係にはなってないし、苗を持って来るな!なんて言えませんし…
初日がキツクて次第に少しはマシになるハズです。

たぶん、映画疲れで今は私の過敏度がアップしているから、キツク感じているのだと思います。
シックシェルター内で寝ることにします。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-03-28 20:53  

体調記録・その後(過敏症)

桜邸に帰ってからは、身体が布団にへばり付き、言いようも無い節々の痛みや筋肉痛、とにかくだるい。
思いのほか少ないのが目の症状。
映画上映会場では、大勢のお客さんからの臭いの他にワックスを感じていたのに、目が楽なのは〜エアイーサーの前に座っていたからかな?
ずっと過ごしたロビーの天井が高かったからかな?

相変わらずギシギシ痛みがあるけど、動き始めたら身体は楽になる。
休養も必要だからって、横になってウトウトしたら、またギシギシの身体になって起きるのが辛い。
この2日間、この繰り返しでほとんど布団の中。

でも、今日は人参(黒田五寸)の種まきをしました。
まかないと食べられないから!
家の前の畑は気持ち良かったのに、午後からは何かな?農薬かな?花粉や黄砂とはまた違ったヒリヒリ感があり、エアイーサーのお世話になっています。


オーガニックマーケットに出かけた時も、いつもなら難無くかわせる臭いがグサッと刺さる感じがして、更に過敏過敏症になった感じがします。

身体にゆとりが無いのでしょうね!

でもでも、この程度で済んだのです。
以前の私なら頭痛がひどくて薬無しでは起き上がる事もできなかったと思います。
治療効果も感じながら、しばらく用心です。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-03-28 15:54  

体調記録・映画翌日(26日)

かなり疲れていますが、携帯からの投稿は寝たまま打てるので…
パソコンの前に座るのは難しい状態です。


映画上映翌日は、朝から便もゆるく、軽い腹痛と頭痛と肺の痛み、全身の痛み、手がむくんだ感じ、ちょっとふらつき、そして疲労感などがありました。
やっぱりね!私ってCSなのよ!

でも、動き始めるとギシギシきしむ身体も徐々に滑らかに動いてくれて…予定していたオーガニックマーケット3周年に出かけることができました。

無理は禁物。ぐるりと一周〜初出店の県外のお店などを見ながら、顔なじみの方に映画の報告。
その後は、持参したマイ椅子に座って過ごしました。
県外のCSさんと再会、監督プロデューサーさんとも合流してCS談議。

いつも以上にお客さんが多いマーケットは、ちょっと辛い。

ままさん宅に戻って、ドッコイショと布団や清浄空気発生装置を車に積み込んで出発。
高速は危ないのでゴトゴト一般道を走ったのですが、途中から運転に集中できなくなって、河川敷で休憩。
荷物が多くてリクライニングできないよ!
助手席に身体を折りたたんで横になったら、そのままウトウト。
変な姿勢では…と思ったけど仕方ない。
幸い15分程で目覚め、もう15分程頭がすっきりするまで待って再出発!

いつもの倍近くかけて桜邸に到着!
もう、ヤケクソで荷物を降ろし、布団を敷いて…何を食べたのか?そこいらの物を食べて布団に!

桜邸に着いたら緊張の糸も切れると分かっていたので、とにかく気合いを入れて眠れる体制まで頑張りました。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-03-28 15:32  

再度・新聞記事

3月26日(土)高知新聞 夕刊
〈話題〉「願い」

初めて彼女たちとじっくり話をしたのは、4年前の冬。人けのない喫茶店で彼女たちの病気について教えてもらった。
化学物質過敏症−。
日用品などに含まれる化学物質に反応し、頭痛や目まい、呼吸困難などが起こる。化学物質に大量に、または微量でも繰り返しさらされ、その人の許容量を越えることで発症するとされる。症状は人それぞれ。電磁波に反応するようになり、電化製品が使えなくなる人もいる。
話の途中、彼女たちの動きが硬くなった。すぐに店外へ。聞けば、近くに座った客の服に染み込んだ防虫剤の成文に反応して気分が悪くなったという。
便利になる一方、化学物質があふれる世の中。毎日の生活を送ることに難しさを感じている人たちが全国にいる。
東日本大震災から2週間を迎えた25日、高知市内で映画の上映会が開かれた。
化学物質過敏症の重症患者の暮らしぶりを記録したドキュメンタリー映画。主催したのは、前出の女性たちがつくった県内の患者会だ。
被災地のことを思えば、上映を迷ったというが、「映画を見て患者の過酷な状況を知っていただきたかった」とメンバー。被災地にも患者の人たちがおり、安否確認のできない人もいるという。
患者会では、患者の使える特殊なマスクなどを買って被災に送ることを考えている。
「避難したくても被災者の皆さんと同じ避難生活ができません。普通の支援物資が使えず困難な状況にあります。でも生きててほしい」
願いが届いてほしい。(竹村朋子)

∞…∞…∞…∞…∞

ほんとうに困っている被災者は、声も上げられずにいると思うのです。
何処にCSさんが居るのか?
地方毎に患者会を作り、日頃からネットワークを作っておく必要があると思います。

高知が近い将来震災に襲われた時、ゆるゆる仲間の誰かが無事なら、他の支援が必要な仲間とのパイプ役となり、点在する患者を助ける事が出来るよう、今から体制を整える必要があると思うのです。
尊い大きな犠牲を払ったのです。
この震災からたくさんの事を学ばなくてはいけません。

被災地のCSさんには、アレルギー患者さんのネットワークがいくつか動き始めました。
そのどこかに仲間と話し合って、何かできないか考えたいと思います。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-03-27 17:22  

体調記録「いのちの林檎」当日

3月25日「いのちの林檎」上映当日
ままさん宅での初お泊り明けは、シックシェルター内で全て自前の寝具で寝たのですが、ちょっと背中がバリバリ…
夜中に何度か目覚めたけど、こちらはいつもの事でした。

荷物を積み込んだら、ままさん号と私の車いっぱいになりました。
忘れ物を取りに帰ったりしましたが集合時間に間に合いました。

極力荷物は運ばず、サポーターの皆さんをこき使っていても、会場内をかなりウロウロ歩く事になり、へとへとになりました。
ワックスの臭いかなぁ〜防毒マスクでパネル設置の指示。
何かと時間はかかるもんですね。1時間半は、あっという間。

午前の患者さん用上映時間に、私も入場。
防毒マスクでも次第に息は浅くなり、早苗さん達のテント生活の前によろよろとロビーに戻りました。

ロビーの奥のコーナーにエアイーサー(空気清浄機)をちょうど頭の後ろあたりから風を受けるように設置。お客さんが来なければホッと一息できる場が作れました。
午後、開場したら〜来るは来るは…どんどんお客さんがやってきて、春休みに入った小学生や小さい子どもさんからお年寄りまで、ロビーはパネルを見る人でいっぱいになりました。

防毒マスクではお話ができないので、CS5の厚い活性炭マスクで、家主さんやトトロの家の家主さんともご挨拶。
いつものパネル展なら、横で説明するのですが、私も入れない位。
ゆるゆる仲間の名札を見て(防毒マスクをぶら下げてたからか)質問もたくさんいただきました。

時々キツイ香料臭の方のパンチをくらいながらも、にこやかに〜肺はヒリヒリ痛くても頭痛もひどくならずに応対。

遅くなった昼食は、空気清浄機を回し換気もよくできる患者専用小部屋で、食べ慣れた物をいただき、美味しそうな差し入れに手を延ばしたくなってもじっと我慢。
今日は長丁場。

車で休憩していたら寒くなり、快適小部屋にマットを敷き寝袋に入って一人仮眠。
この30分横になった事で、後半を乗り切る事ができたように思います。

午後1回目の上映が終わる頃、ロビーに戻り…後は、引っ切りなし新聞取材や患者さんご家族の相談…かなり深刻な話にありったけの知識を総動員。
後日、ゆっくりお話できるようにしなくては!

結局、監督とプロデューサーのトークも全く聞けなくて…録音やビデオを頼んでおいて良かった!

サポーターさんがしっかり呼び掛け、署名も募金も集まりました。ありがとう!
21:30になってもパネルを見て下さるお客さんが居て、22:00ギリギリで撤収完了!
大人と学生さんの入場者500人突破!

ままさん宅に戻り、荷物は全て香料臭。
お風呂に入って頭の中が揺れているのに気がつきました。
大変な一日だったわりに元気で良かった!
たぶん数日後、遅滞症状が来るよね。
シックシェルターに崩れ落ちるよいに入り眠りました。
肺がヒリヒリ、頭痛、頭がグルグル、身体のあちこちが痛みます。腸もグルグル怒っているみたい。

サポーターの皆さんありがとう!お手伝いが無かったら、きっと私は最後まで持たなかったと思います。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-03-27 09:42  

高知新聞記事「CSに理解を」

3月26日(土)高知新聞朝刊
「化学物質過敏症に理解を」
  高知市 患者団体がパネル展

新築の建材などに含まれる化学物質に反応して呼吸困難や頭痛などを引き起こす「化学物質過敏症」を広く知ってもらおうと25日、県内の患者グループ「ゆるゆる仲間」が高知市高須の県立美術館でパネル展と映画上映会を開催。病気への理解を呼び掛けた。
化学物質過敏症は、建材の薬剤などで発症し、化粧品やたばこの煙でも目まいや吐き気などを起こすようになるとされる。全国で100万人以上の患者がいるとされるが、1年半前に病気に認定されたばかりで、医師にも十分知られておらず、適切な治療を受けることすら困難な状況という。
パネル展では、「街中にあふれる香水や芳香剤でも症状が出る」といった病状の説明や自治体の対応、全国の患者からのメッセージなどをまとめて展示。また、重症患者の暮らしを記録したドキュメンタリー映画「いのちの林檎」も4回上映され、来場者はじっと見入っていた。
徳島県美馬市から訪れた男性(30)は、小学生の息子が校舎の耐震工事で発症。「徳島には対応する病院も患者の組織もなく、病気への偏見もなかなか消えない」と打ち明け、「新たな被害者を生まないためにも、この病気を多くの人に正しく知ってほしい」と話していた(高本浩史)

∞…∞…∞…∞…∞
重ねて新聞に取り上げていただき感謝です。
計18枚のパネルを展示しました。
来場者の方は、上映の前後の時間を利用して丁寧に見て下さり、パネル展もやって良かったと思いました。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-03-26 19:52  

感謝・追記

上映会では、たくさんのカンパありがとうございました。
まだ、いくらいただいたのか集計も出来ていませんが、大切に大切に使わせていただきます。

アンケートも…全く読めていませんが、とてもたくさん書いていただいています。
ゆっくり読ませていただきます。
ありがとうございました。


化学物質過敏症を周知していただく事を求める署名もたくさんありがとうございました。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-03-26 07:04  

「いのちの林檎」に感謝

「いのちの林檎」高知上映会は、500人余りの来館者。
「地方都市でこんなに大勢の方に観ていただけるなんて!」監督も驚かれていました。
そんなにスゴイ事なのでしょうか!?

映画の自主上映なんて、わからない事だらけ。
教えていただき、助けていただき、右往左往し、つまづきながら…夢中になってやってきました。

命がけで映画出演して下さった早苗さん達に感謝、映画を作って下さった監督スタッフに感謝です。

映画を観たいと何人もの方から声をかけていただかなかったら、自分達での上映なんて考えなかったでしょう。
実行委員会も2〜3人集まるかな?って思っていたら次々と増え、20名余り…
ほんとに私達以上に働いて下さり、感謝してもしきれません。

化学物質過敏症の現状を知り、今のままではイケナイ!との思いが皆さんの心を動かし、行動に移して下さったと思います。

お忙しい中、上映会に来て下さった皆さん、ありがとうございました。
初めて知りました!驚きました!何とかならないの!こんな物が患者さんの役に立つかもしれない!
初めてお会いする方々から、たくさんの質問、提案、情報をいただきありがとうございました。

映画「いのちの林檎」の波紋が、私達を動かし、仲間を動かし、大勢の観客の皆さんを動かしました。
きっと、その方々がお家で会社で、友達と化学物質過敏症の話をして波紋を広げてくれると思います。

「化学物質過敏症を知って下さい!」
私達の声が、大きな声になってきたと思います。

大変だったけど、映画上映して良かったです!
皆さん、ほんとにありがとうございました。

まだまだ、やるべき事はたくさんあります。
これからも、応援、サポートよろしくお願いします。


ゆるゆる仲間もそれぞれ頑張りましたね。
幸か不幸か…
何人ものCS患者さんやそのご家族とも出会う事ができました。
これから、交流していきたいと思います。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-03-26 06:38