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気分転換はしたけれど

ろう城生活も気が滅入るので、昨日(土曜)は午前中に久しぶりでマンドリンの練習に出かけたり、夜の地元のお祭りにちらっと顔を出してみました。

気分転換は出来たけど、のんびり楽しい地元のお祭りも回を重ねて賑やかになり、直ぐに切り上げるしかありませんでした。
それにしても・・・屋外なのに、殺虫剤系の物を感じました。

あちこち、蚊取り線香もあったのですが、それとは違う・・・ツンとした〜ほのかに香料臭もある、私にとってはダメージが予測される臭いでした。
蚊取りマットの臭いを直接吸い込んだみたいな感じ!

見回しても大勢の人が、素知らぬ顔で行き来しているだけ。
苦しいのは私だけみたいです。

そそくさと帰宅してシャワーを浴びながら、活性炭マスクをしてたのにまっ赤になった喉を眺めて・・・
ひょっとしたら虫避けスプレーかな!?
なんて思いを巡らせました。

次々、新しい商品が現れるようで、私には原因物質がわかりません。

気分転換も難しいです。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-07-31 15:51  

立て続け・農薬散布

金曜、土曜と、ちょっと遠くの一斉防除(スーパースパウタによる農薬散布)がありました。

散布から一日経過。ヤレヤレ。
まだ、空気清浄機の無いスペースでは喉が詰まるような、首を締められているような違和感があり、目もチカチカ、下痢まではいきませんが腹痛です。

それでも少しはマシなので、シェルターにしている寝室以外は窓を開けて換気。
土間に干していた生乾きの洗濯物を外に出しました。

15:00 微熱もありかなりヨロヨロしているところに・・・

「ちょっとキツイ薬みたいやけんど、風があっち向きに吹きゆう間にまくきに!30分程で終わるきに!」と、ご近所の方からの事前通知。
薬剤名はトレボンの混合物らしい。
ドット疲れが出た気分でも、
「ありがとうございます!助かります!」と笑顔を作って戸締まり、ろう城体制に戻りました。

激しい頭痛も無く、体調も程々で持ちこたえていますが、連続は辛いです。
でも、まとめてくれた方が良いのかな!?
ボーボーとモーター音が聞こえています。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-07-31 15:38 | 農薬  

CSさんサポート

何人か…患者会でCS外来受診のサポートをしています。
CS診断を受ける前であっても、症状があるのでCS感度を持ち合わせる私達が適役だと思っています。
将来はノウハウを伝えて健康な方にサポートをお願い出来るような体制が欲しいと思います。

病院で落ち合うのが基本ですが、患者さん一人で病院に行くのが難しい場合や、事情により車で送り迎えをした事もあります。

初対面の方が見つかるか?ドキドキなんですが、たいていマスクやCS独特のスタイルなので直ぐに判ります。

反応物質が違うので、いきなり狭い車内に乗り合わせるのは、お互いに危険を伴います。
私達が危険を察知したら、持参したパーカーやレインコートを着てもらって、曝露を少なくすることもあります。

事前にDrに連絡したり、病院内に付き添って入り、出来る限り受診までの時間を減らしたり、曝露を減らすよう一緒に工夫します。
病院内の空気環境が大丈夫な方には、付き添わずに私達にとって安全な場所で待機するようにしています。

また、曝露してしまうと運転が難しくなるので、一人は運転担当として病院内に入らないようにしています。

普通一般、病院は回復の為に出かける場なのでしょうが、CS患者には病院の環境自体が体調悪化の原因となる為、いろんな注意が必要になります。

そして、受診の前後の時間を利用して、発症を疑う患者さんとお話をします。
活性炭マスクなどの商品情報や生活上の工夫などを伝え、質問を受けたりしています。

私達に出来る事は限られ、アドバイスも的確かどうかわかりませんが、例えばこんな事をしたら楽になった方が居るというような事や、個人差があるのでご自分の身体と相談して用心しながら暮らしていただくように伝えています。

治療方法が確立していないCSは、自分で環境を改善する事がとても大切なのです。

私達患者会も、確かに曝露の危険などもあるのですが、皆さんの体験を聞く事により、経験や情報量を増やす事が出来ています。

しかし、しかし、患者さんが多過ぎます。
先日も、夕方患者さんを見送った帰りの車の中で、新しい患者さんからの相談が入りました。

はっきり言って、手一杯という感じです。
何人も最初の相談を受けてはいても、受診や生活改善についつ話せていないままの方が居ます。
どうされているのか?心配なのですが、こちらから再度連絡をするゆとりがありません。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-07-30 17:16  

ろう城中(農薬散布)

外気は臭いも無く…一般の人は気がつかないのかなぁ〜

私にはとっても苦い空気で、息苦しく、喉もヒリヒリ痛く、眼もチカチカします。
窓も雨戸も閉めたまま。
寝室は、ずっとエアイーサー(空気清浄機)をつけたまま過ごしています。
食事も土間ではなく、寝室に持ち込んで食べています。

エアコンをつけると空気が動き、農薬空気が入って来るけど、温度も湿度も下げたくて…エアコンとエアイーサーをつけた部屋で、シックシェルターのテント(家庭用クリーンルーム)の中にろう城です。

テント内は扇風機の風が入らないし、エアイーサー(たぶんシックシェルターも)湿度が高いと化学物質を除去する能力が減少するので、贅沢にも桜邸では最上級の対応をしています。

夕方になり、軽い頭痛とお腹がちょっと嫌がってゴロゴロし始めていますが、私の症状としては許容範囲で済んでいます。

他に安全な避難場所も無く、仲間の居る所も農薬散布時期で、ろう城暮らしがベストかと思っています。

スーパースパウタの恐ろしい機械も見てしまったから、アミスターもトレボンも桜邸にやって来るのは当然の事です。
スーパースパウタを知らなかったという事自体が恐ろしい事でした。
無人ヘリなら知っていたから警戒していたでしょう!
広大な田んぼでもないから、大掛かりな作業ではないだろうと勝手に想像していたのです。
人間の手間を減らす手段!…と私は想像しています。


昨日は、国立病院CS外来を受診。県外CSさんの受診サポート。
同じく受診に来たゆるゆる仲間の相談を受ける。
てんてこ舞いの一日でした。

それ以外にも〜いろいろあって、記事アップが間に合いません。
忘れないうちに書けると良いのですが…
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by huu-ku-mon-mon | 2011-07-29 21:13 | 農薬  

スーパースパウタかな?

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天候不順で延び延びになってる一斉防除(農薬散布)。
今晩、数キロ東南の田んぼで行われる予定です。
夜中から明け方に散布されるようです。

今朝、散布予定の田んぼにスタンバイしている車を見つけました。
遠くから眺めながら、身体はフリーズし寒気がしました。

中型のミキサー車という感じですが、丸い筒状の物の中は大きなプロペラが見え、超ジャンボ噴霧器ってところでしょうか?

これを使って液剤ミストを噴霧するとして、広い田んぼの隅々までかけていたら道路にも川にも近くにある家にも降りかかってしまうのではないかと心配です。

実際は、どんな感じでまかれるのでしょうか?
見てみたい気もしますが、現場に立ち会ったら生存が難しいでしょうね。

かなり遠くから携帯で撮ったので画像が悪く申し訳ありません。

もう、既に一斉ではない個別散布も多く空気環境は悪化しています。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-07-28 22:12 | 農薬  

私とマンドリン

学生時代から弾き続けているマンドリン。
何度も断念しなくてはならないアクシデントもありました。
それでも、時には力が入らずあの小さなピックも操れないところから、コツコツとリハビリ練習を重ねて弾いてきました。

CSを発症してからも活性炭マスクや防毒マスクをしてまでも弾いてきました。

マンドリン大好きです!

それなのに、ここ一月余り楽器を持つことも無く、弾く気力がありません。
・・・こんな事、前代未聞かもしれません。

よほどの事が無い限り、CS発症当時でも毎日2時間練習していたのに、その2時間もあっという間だったのに。

地元のサークルも体調不良や患者会の用と重なったりで休みがち。というか、ほとんど参加できていないのです。

12月に予定しているコンサートまでには復帰予定なんですけど、向上心が無くなったみたいで自分が嫌になってしまいます。

56歳。老化現象もあり、体力や集中力の問題もあり、昔のように演奏するのは難しいです。
CSでも何とか!と踏ん張ってきたというか・・・弾くのが当たり前だった生活から、やっと身体に見合ったマンドリンとの付き合いになってきたのかもしれません。

これまで一緒に弾いてきた仲間達の活躍を見るのも、少し前までは横で一緒に弾いている気分で楽しめたのに、ちょっと気が滅入ります。

一花咲かせたい野心も、無くなっ訳ではありませんし、マンドリンを辞めるつもりもありません。
また、秋頃からでもおもいっきり弾けたら良いな!


先日過ごしたホテルの直ぐ近くで、昔の仲間のコンサートがありました。
ホール改装から一ヶ月位かなぁ〜。
私が入れる訳がありません。
活性炭マスクで外回りは何とか倒れない程度。
一歩張り替えられたジュウタンの上に立つと、猛烈な異臭とザワザワ感があり飛び逃げました。
ホールでの演奏は、とっても遠くなりました。
まあ、別のホールもあるのですが。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-07-28 02:45  

ホテルでの曝露に思う

先日、二日間体感したホテルでは、活性炭マスクや防毒マスク、空気清浄機を持ち込み、体力も消耗しないように気を付け、可能な範囲で窓も開けさせてもらう等の対応をして、大きな体調悪化も無く過ごせました。

それでも、他のお客さん達の香料臭や整髪料は息苦しいし、それぞれの会場(部屋)自体も何かしらVOCを感知していました。

私自身も緊張状態で、曝露物質から身体を守ろうとする力が働いていたかもしれません。

何はともあれ心臓発作も呼吸困難、歩行不能という事態も避ける事ができ、頭痛も無くイベントをそれなりに楽しむ事が出来て嬉しかったです。

しかし、しかし、私のCS症状が大きく回復に向かった証とは思っていません。


今回は、私が続けてきた代替療法や日常生活、食生活の積み重ねにより、ほんのいくつかの物質による曝露症状を軽減できているだけで、たまたまクリアできた物の曝露で済んだからと思っています。

昨年は、別のホテルで、それも玄関の外で香料臭のある方と数分居ただけで、大きな体調悪化がありました。

また、別の公的施設に下見に出かけ、扉を開けて外気の入る状態であったし時間も短かったのに、数日起きていられない程のダメージを受けました。

香料臭に関しても、偶然すれ違っただけで、頭痛やメマイだけでなく腹痛や下痢を起こしてしまう事もありますから、「私大丈夫になったのよ!」とは言えないのです。

CS発症以前の生活に戻るつもりはありません。
でも、たまにはいろんな方々と交流できたらうれしいな!
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by huu-ku-mon-mon | 2011-07-28 02:09  

ホテルでの曝露・二日目

【二日目】
午前中の分科会は、昨日より狭い部屋なので車に乗せてきたエアイーサー(空気清浄機)も台車を使ってホテルの会場内に持ち込みました。
もちろん、係りの方の了解をもらいました。
参加した分科会は広い畳の部屋で、空間は充分あるのですが、何やら塩素っぽい臭いがします。

他の参加者から離れてエアイーサーの横に座り、防毒マスクにしたり活性炭マスクにしたりしながら過ごしました。

途中まで、小さな子どもさんを連れた方が居て、講演の話声は聞こえているのに、子どもさん(大人しく遊んでいる)が気になって、話の内容が頭に入らず困りました。
少しして子ども連れの方は退席され、やっと本来の話に集中できました。
これは、私の弱点です。

参加した分科会は、自閉症スペクトラムの診断を受けられた当事者のお話と、精神科医のコメントをもらいながらの参加者を含めた話を出し合う場でした。

他にもいっぱい興味深い分科会があったけど、身は一つしかなくて…私の症状にも似たものがあり、息子にもそれらしきところがあったから、この会に決めました。
障がいとして認識する為ではなく、生活の工夫や接する時のヒントをもらうのが目的でした。

まだまだ分からない事め多いけれど、少しは見えてきた感じがします。
冬に参加した時、タイムタイマーという面積で時間の長さを知る時計(タイマー)を教えてもらった事の御礼も言えました。

午後の講演会会場は、天井も高くない畳の部屋で、全員が揃うというこれまでで一番人が密集した会となりました。
何だろう?畳も新しい感じだし、接着剤かな?嫌な感じの臭いがします。
離れて陣取ることも出来ず、長い延長コードを引っ張るのも危険。
入口近くコンセント近くでエアイーサーを動かし、空気清浄機の風を受け、防毒マスクで参加しました。
疲れもあってお弁当を食べた後だし、曝露もあると思います。かなり眠くなりました。
でも、携帯酸素を吸うと少し脳も目覚める感じがしました。

二日目も書籍を販売しながらの参加。

最後にエンディングセレモニーの中で地元スタッフの挨拶に、私もマスクを外して並んでみたけれど、鼻が耐えられない臭いで、またまた活性炭マスクをしてしまいました。

後は、本の精算をして片付け…ほとんど手伝ってもらい、何とか終了です。

そうそう、10年近く参加出来ていなかったのに、私を覚えていてくれた若者がいました。
うれしかった!
すかさずCSのリーフレットを渡したら、その方のお父さんもCSを発症されているとかで、CS談議になってしまいました。

地元メンバー以外にも、私の身体を気遣かって下さる方が居て、折りに触れて渡してきたCSのリーフレットなどをきちんと読んでいただけたと、うれしくなりました。

全国からたくさんの私の同士達が集まっているというのに、はるばる高知まで来てくれたというのに、夜の懇親会にも参加出来ず、会釈だけで終わってしまい不完全燃焼です。

CSと不登校の事もいっぱい語りたい!
その為にももっと知識を深め、身体も元気にしなくては!

全身香料臭だらけでも、倒れなかった!
少しは人との交流もできて良かった!
上を見たらキリが無いけれど、上を目指していきましょう!

・・・と桜邸に戻ったら、喉ヒリヒリが始まりました。
出かけると香料曝露。
帰ると農薬曝露。
これが、CSの現実です。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-07-25 21:14  

ホテルでの曝露・一日目

不登校を考える会の全国ネット夏合宿に参加して、2日間日中ホテル内で過ごしました。(夜は桜邸に帰りました)

講演や分科会があり、その合間に私は何故か書籍販売の一部を担当しました。
運搬や設定などは皆さんにやっていただき、イスに腰掛け実に楽な体制で短時間の仕事でした。

【一日目】
ホテルに着くなり、活性炭マスクをしていてもキツイ香料に入口で出くわし、鼻はひん曲がってしまい…前途多難!と思いました。
気を取り直し、仲間の集合している部屋に行くと、またまたガツンと香料臭!
入るのは諦めて、ロビーの人が少ない所で待機。

しばらく会えてない人の顔だけは眺めて、誰か助っ人を見つけて交替しよう!と思いつつ、臭う人を避けたりしながらも受け付け準備や私にも出来そうな雑用をしているうちに鼻も慣れたのか、さほど苦しくなくなりました。

最初入ったトイレは香料臭で苦しくて困ったのですが、次回別のトイレに入ると臭いもなくてヤレヤレ。

講演の最中は、書籍をほったらかして会場に入り、酸素片手に防毒マスク姿で聞く事ができました。広く天井も高かったからかもしれません。
席も列の端で通路横、直ぐに書籍コーナーに戻る関係で出入口近くに陣取るったのも良かったかな。

昼食も夕食も持参して、少しでも空気環境がマシな所で食べました。今回、CS仲間のNさんも一緒だったので心強いし、高知のメンバーはCSを知ってくれてるから、防毒マスクでも、皆さんと違う行動をとっても、とがめられたりする事無く過ごせました。

夕方からのシンポジウムは、会場内で書籍を販売。
入るなり違和感のある臭いが立ち込めていたので、書籍コーナー近くの窓を開けさせてもらいました。
窓の開放でずいぶん楽になりました。
でも、疲れもあり車で1時間近く自力運転しなければいけないし、明日の事もあるし…途中から退散しました。

車に乗って休憩する事無く運転できました。
早く帰って全身洗いたい!
不思議な事に臭いはかなり感じていたのに、頭痛もメマイも無く…
予防のために目の回りにワセリンを塗って出かけたのですが、目がピリピリ痛むことも、目やにが出ることもありませんでした。
また、これまでよくあった目が動き辛い症状もありませんでした。

体力が無い為の疲れや腰痛が若干ありましたが、これ位で済むなら上等です。
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by huu-ku-mon-mon | 2011-07-25 17:43  

アミスター&トレボン

桜邸のある町内の一斉防除(農薬散布)のお知らせは、広報で届いています。
自治会に入ってからは、広報も確実に届くので助かります。

明日から散布予定なので、今日電話で確かめました。
第一回目の薬剤はアミスター(殺菌剤)とトレボン(ピレスロイド系殺虫剤)との事。
日程は、昨夜もにわか雨があったりで一日遅れの所もあれば、予定通りの所もあるそうで…まだ流動的だそうです。

いずれにしても、一斉防除地区以外でも農薬散布はあるので、田んぼ付近を通過する際は細心の注意が必要です。
出かける時は、エアイーサー(空気清浄機)も乗せて走る事にしましょう。

今朝も、薬剤を確認できませんが、近くの田んぼで顆粒状の物が散布され、口の中が苦く背中の筋肉が突っ張っています。

記録を確かめたら、この時期の空気サンプルでの農薬の治療もしているし、街路樹散布にも使用されたトレボンの治療も済ませているので、昨年よりはダメージは軽く済むのではないかと思います。

桜邸に居ても農薬曝露だし、23日24日は、「不登校を考える会全国ネット」の夏合宿が高知で行われるのでそちらに出かける予定です。
シックシェルター持参で宿泊も考えたのですが、食事をする予定だったお店が閉店された事もあり、遠いけど夜は桜邸まで帰る事にしました。

発症前には何度も参加していた会ですし、懐かしい方にもお会い出来るのですが、忘れられているでしょうね。
真っ白になった髪と防毒マスクでは気が付かないでしょうね。

体調が許す範囲で楽しむ予定です。
元気なら、スタッフとして働いているハズなんですけど…
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by huu-ku-mon-mon | 2011-07-22 16:03 | 農薬